Abstract FR:

La mucoviscidose est une maladie chronique, létale et évolutive, qui retentit sur la vie quotidienne des personnes. Au fil des étapes de la maladie, les « mucos » vont être confrontés à des limitations fonctionnelles et sociales de plus en plus handicapantes. Avant les années 2000, le sport est peu préconisé car il renvoie à une pratique qui essouffle, voire qui peut être dangereuse. Face à ce « pouvoir négatif du contexte » (Lahire, 2007), certains malades (nés entre 1962 et 1991) s’engagent tout de même dans une « carrière » sportive (Hughes, 1937). Notre travail consiste à étudier ces pratiques sportives « qui ne vont pas de soi » (Mennesson, 2005), et à analyser leur évolution au regard de l’avancée dans la « trajectoire de la maladie » (Strauss, 1985). Nous répondrons à des questionnements portant sur la façon dont les « mucos » entrent dans une carrière sportive, dont ils réagissent devant l’expérience de la régression de leur capacité. Parviennent-ils à dépasser les résistances physiques pour s’investir dans une activité sportive porteuse de sens et de valeurs ? L’enquête qualitative, réalisée à partir d’entretiens semi-directifs avec 35 sportifs atteints de mucoviscidose, révèle que les individus utilisent la carrière sportive pour maintenir leur biographie. Ces derniers mettent en place des stratégies dans le but de maintenir une continuité dans la carrière sportive, et ce, malgré les « moments d’inflexion » vécus au cours de la maladie. Les « mucos » s’adaptent aux différentes phases de la maladie (phase diagnostique, phase de crise, phase aigüe, phase de come-back) pour que la pratique reste ou devienne une source de plaisir et/ou de santé. Prises, déprises, reprises, ils mettent en veille ou réactivent leurs dispositions sportives incorporées pendant l’enfance afin de garder une « prise » sur leur maladie. Par la pratique sportive, les « mucos » exercent une forme de contrôle sur leur corps et conservent, même si elle est limitée, un pouvoir sur leur maladie.