Abstract FR:

Ce travail consiste en une analyse de la prise en charge medicale a domicile d'une maladie chronique a caractere letal tres fortement medicalisee : la mucoviscidose. Il s'agit de voir pourquoi et comment des profanes (les malades et/ou leurs proches) sont impliques dans la division sociale du travail medical. L'enquete de terrain a ete faite a partir de cinq services hospitaliers, les malades quiy sont suivis et les reseaux de soins afferents. Trois grands axes sont developpes dans une approche socio-historique et sociologique : dans le premier ont ete etudiees l'origine et l'evolution des soins hospitaliers a domicile, le second est une etude cas qui a pour fil conducteur la gestion professionnelle et profane de la mucoviscidose a domicile. Sont interrogees la division sociale du travail de soin entre l'hopital et le domicile, les strategies educatives qui sont mises en place, les incidences de la division sociale du travail sur l'activite soignante des professionnels de la sante et sur la vie quotidienne des familles, le troisieme traite du secteur associatif. Il etait important d'aborder le versant collectif de la lutte contre la mucoviscidose, dans la mesure ou il interfere avec la gestion familiale de la maladie. Au dela de l'interet monographique, la recherche que j'ai menee apporte un eclairage sur les transformations recentes de la pratique medicale hospitaliere. Dans cette evolution, aujourd'hui la surveillance du cours de maladies graves est assuree selon un partenariat entre des professionnels et des non-professionnels. Les associations de malades, parce qu'elles constituent un relais entre le savoir medical et les besoins des familles sont tout a fait centrales. De leur cote, les familles fixent des limites aux projets therapeutiques definis par les equipes medicales. Les equipes soignantes sont contraintes de composer avec l'ensemble de ces acteurs.