Abstract FR:

Les maladies chroniques dominent le "paysage pathologique" des pays industrialisés. Cette prépondérance interpelle les pouvoirs publics, qui s'interrogent sur leur mode de prise en charge et leur coût élevé pour la collectivité. Délaissée par les sciences sociales, cette nouvelle situation mérite pourtant un éclairage sociologique. De ce point de vue, le plus intéressant demeure que de telles maladies donnent naissance à des patients autonomes, qui se révèlent capables de produire des savoirs et des savoir-faire médicaux. Par là même, ces malades "autosoignants" tendent à ébranler la relation thérapeutique classique et à remettre en question la frontière séparant le monde des "professionnels" de la maladie de celui des "profanes". La thèse appréhende cette transformation à partir de l'insuffisance rénale terminale. Les insuffisants rénaux chroniques échappent à l'évolution mortelle grâce à la greffe ou à la dialyse. Cette dernière technique thérapeutique est ici étudiée dans les deux modalités de prise en charge existant en France. Dans la première modalité "dialyse en centre", les patients sont traités de façon classique à l'hôpital, dans un service spécialisé ; dans la seconde, "dialyse hors centre", le traitement se déroule hors de l'hôpital, à domicile ou en unité d'autodialyse (dans une structure associative). Le cadre théorique retenu pour cette recherche est issu de la sociologie américaine interactionniste. Par corollaire, des techniques qualitatives ont été utilisées : observations directes et entretiens ont été menés in situ, sur les lieux mêmes de réalisation de la thérapie. Au-delà des différences existant entre les deux modalités de dialyse, l'analyse conduit à montrer le malade comme un personnage capable d'orienter ou de participer aux soins nécessaires à la gestion de sa maladie. Ce dernier est un "travailleur médical" inédit, qui ne manque pas de bouleverser une relation soigné-soignant devenue moins paternaliste, plus égalitaire. Dans ce contexte, la médecine ne détient plus le monopole de la maladie : elle n'est plus la seule à savoir l'interpréter, la soigner. Désormais, le monde médical et paramédical se voit obligé de travailler en collaboration, voire même en concurrence, avec un malade producteur -et non simple consommateur- de soins, qui s'affranchit progressivement de son autorité.