Le consentement au prélèvement, entre régulation étatique et initiative associative : La fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains dans le système des transplantations : mobilisation, débat public, représentations (1974-2011)
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Abstract EN:
The research investigates the place of the Federation of organ donation and tissue human Associations (France ADOT) within the transplant system, in its multiple capacity of a "recruiting group", "moral group" and interest group". To this end, France ADOT trajectory is traced back since its foundation in mid-1970s, and its effort to promote post mortem consent is presented within the socio-historical and socio-political context. Within this context, we see how France ADOT dealt with its legal agreement issue that it faced since the mid-1990s, when a public regulatory framework has been entrusted with the task of promoting organ donation, and which holds practically the whole monopoly over the past twenty years. We also deal with the positions taken by France ADOT regarding legislation consent to post mortem sampling (based on presumed consent) and its implementing rules (medical teams do not levy a deceased if his family opposed it, even if he was willing to be) and designs relatively differentiated from his administrators on these issues.
Abstract FR:
La recherche interroge la place de la Fédération des Associations pour le don d'organes et de tissus humains (France ADOT) dans le système des transplantations en tant que "groupe de recrutement", "groupe moral" et groupe d'intérêt". A cette fin, la trajectoire de cette organisation, active depuis le milieu des années 1970, a été retracée en tenant compte du contexte socio-historique et socio-politique dans lequel son action de promotion du consentement au prélèvement post mortem s'inscrit. Nous y voyons les problèmes de légitimation auxquels celle-ci a été confrontée à partir du milieu des années 1990, quand une structure régulatrice à caractère public a été chargée d'assurer la mission de promotion du "don" dont elle détenait le quasi monopole de la représentation depuis une vingtaine d'années. Nous y traitons également des prises de position de France ADOT concernant la législation en matière de consentement au prélèvement post mortem (basée sur le principe du consentement présumé) et de ses modalités d'application (les équipes médicales ne prélèvent jamais un défunt si sa famille y est opposée, y compris si celui-ci était consentant pour l'être) et des conceptions relativement différenciées de ses administrateurs sur ces aspects.