À l'épreuve du sang contaminé : expérience des acteurs de l'hémophilie et reconfiguration du monde médical
Institution:
Paris, EHESSDisciplines:
Directors:
Abstract EN:
This thesis analyses the transformations of a social world -that of haemophilia -shattered by a major crisis: the infected blood affair, following the infection of a great number of patients treated with blood products by the AIDS virus. In 2003, after several lawsuits, extensively covered by the media, the case was closed from a legal standpoint, by a general dismissal. Meanwhile, the affair has generated an intensive critical work closely associated with major changes in medicine and engaged in a fundamental questioning of the relationships between our society and the medical world. We explore this affair "from the inside", by reexamining the experience of its most direct actors -namely, the doctors specialising in haemophilia, the French Association of Haemophiliacs, the patients and their kin -and by paying attention to the reflexivity they display while facing this hardship. This research shows how their engagement with regard to medicine and science has been transformed
Abstract FR:
Cette thèse analyse les transformations d'un monde social -celui de l'hémophilie -bouleversé par une crise majeure: l'affaire du sang contaminé qui a suivi la contamination par le virus du sida d'un grand nombre de patients traités par dérivés sanguins. Après des procès très médiatisés, cette affaire s'est close, d'un point de vue judiciaire, en 2003 par un non-lieu général. Elle a suscité entre temps un travail critique intense, associé à des mutations profondes de la médecine et elle a engagé une interrogation des rapports entretenus par notre société avec le monde de la santé. Nous explorons « de l'intérieur» cette affaire, en revenant sur l'expérience qu'en ont eue ses acteurs les plus directs -les médecins de l'hémophilie, l'Association française des hémophiles, les patients et leurs proches -, en étant attentif à la réflexivité qu'ils ont déployée sur cette épreuve. Cette recherche montre en quoi leur engagement à l'égard de la médecine et de la science en a été transformé