O corpo rebelado : dependência física e autonomia em pessoas com paralisia cerebral
Institution:
StrasbourgDisciplines:
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Abstract EN:
The objective of this ethnographic study is to analyze the subjectivation process of adults with cerebral palsy and physical dependence in everyday strategies for gaining autonomy. The results show three elements in the characterization of autonomy for physically dependents individuals:(1) the process of infantilization: which acts as a molder for subjectivity. Autonomy is, thus, the result from the dynamic range between resistance and submission on the effects of infantilization;(2) physical dependence and care: this is a problem-solving element of the project of autonomy. The demanded care puts into question the ideal of autonomy as self-sufficiency and requires an analysis that takes into account the two poles of the relation (caregiver – care recipient), (3) the automizating action and the invention of the self: autonomy is related to subjectivation process and as such can only be captured by means of daily movements of self-production which takes place into intersubjectivity. The emphasis is on strategies (actions, interactions, and reactions) used by individuals with disabilities to resist to the circumscription of the self and to invent an original and unique way of life. The central hypothesis is that the desire (rather than reason) has a central role in the quest for autonomy.
Abstract FR:
L'objectif de cette étude ethnographique est d'analyser la subjectivation des adultes atteints d´un handicap cérébral moteur et de dépendance physique à partir des stratégies quotidiennes conduisant à l´autonomie. Les résultats montrent trois éléments liés à l´action autonomisante :(1) le processus d'infantilisation : qui fonctionne comme un « modeleur » de la subjectivité. L´autonomie sera, alors, le résultat de la dynamique entre la résistance des sujets aux effets de l'infantilisation ; (2) la dépendance physique et les soins : un élément qui pose problème au projet d'autonomie en tant que détachement de l'autre. Le soin demandé par le corps abimé met en cause l'idéal d'autonomie comme auto- suffisance, ce qui exige une analyse qui prend en compte les deux pôles de la relation (soignant-soigné) ; (3) l'action autonomisante et l´invention de soi : l'autonomie est liée à des processus subjectifs et ne peut être vue qu´à travers les mouvements quotidiens d´auto-production qui ont lieu dans les rapports à l'autre et dans le monde culturel. L'accent est mis sur les stratégies (les actions, les interactions, les réactions) qui permettent aux personnes handicapées de s'inventer de façon originale et unique. L'hypothèse centrale est que le désir, plutôt que la raison, a un rôle central dans la quête de l'autonomie.