Abstract FR:

L'expérience de la maladie, à fortiori lorsqu'il s'agit d'une affection grave comme le sida, est communément entrevue sous l'angle de la difficulté à vivre, du tabou ou du misérabilisme. Bien souvent, la compréhension du malade à partir de sa subjectivité relève du défi tant on a coutume de penser qu'il existe précisément des événements qui restent opaques tant qu'on ne vit pas soi-même. Le sida renfermerait ainsi de l'extraordinaire et appellerait à développer un appareil conceptuel et un regard spécifique taillés à la mesure de la situation. Cette thèse cherche à dégager l'expérience de la maladie de cette posture "misérabiliste" en faisant aussi du malade un individu "ordinaire", c'est-à-dire un individu soumis aux obligations sociales et aux normes culturelles communes qui construisent l'individu contemporain à partir d'une définition héroïque du sujet, qui appellent l'individu à l'autonomie, à devenir souverain en son royaume et à être maître de son destin personnel. Le malade contemporain est ainsi, également, dominé par une éthique du sujet héroïque et par un idéal démiurgique. Aujourd'hui, c'est contre cette nouvelle représentation de la maladie dont le versant positif serait la réalisation de soi que les malades tentent de résister. Avançant sans cesse leur "fragilité"-c'est-à-dire la part culturellement niée de l'identité personnelle et sacrifiée sur l'autel de l'individu souverain, c'est-à-dire le substrat proprement humain de l'acteur social- les malades tentent cependant d'obtenir une certaine forme de reconnaissance de la part d'autrui dans les différentes sphères où la maladie devient un enjeu : dans l'institution où les rapports avec les professionnels de la prise en charge sanitaire sont centraux ; dans la sphère personnelle et sociale où les rapports avec "les normaux" deviennent problématiques ; dans la sphère de l'engagement définie comme l'espace plus ou moins vaste des rapports entre pairs. C'est dans les efforts déployés pour gèrer les tensions et les enjeux inhérents à chaque sphère et dans le travail d'articulation entre elles que se construit l'expérience du sida.