Entre "comment" et "si" : incertitudes et engagements professionnels entourant les chirurgies génitales précoces chez les clinicien.ne.s du développement sexuel atypique
Institution:
Paris, EHESSDisciplines:
Directors:
Abstract EN:
This PhD dissertation analyzes from a sociological point of view the evolutions in clinical care of atypical sex development, or intersex. It focuses mainly on the different ways specialized clinicians approach the controversy surrounding genitals normalization surgeries in pediatrics. From the observation of highly contrasted stances between, on one hand, movements of intersex people and national or international institutions defending human rights; and, on the other hand, dominant clinical discourses, this dissertation questions the conditions of the upholding or challenging of clinical practices, in a given time and location. The research is based on a qualitative inquiry and cross-analysis of hospital teams’ discourses and practices in France, the United-States and Switzerland, as well as on medical publications. It mainly shows that even though we tend towards a fair homogenization of medical discourses about “how” to proceed (protocols to use, care and techniques to offer, medical teams organization), the question of “whether” or not clinicians and parents should use the available techniques in order to change a child’s body, is subject to high internal tensions within the medical community, however often made invisible by consensus building. It shows how professional commitments, including on moral grounds, are tying clinicians to certain practices, as well as the specific dilemmas and uncertainties to which these practices confront them. This dissertation also shows that both supportive and critical views about those practices coexist most of the time in clinicians’ discourses. By comprehending clinical approaches of early genital surgeries from the point of view of their diversity and of the tensions that characterize them, this research highlights that the conceptions of what makes “good” care and of who is the patient are subject to variable interpretations, some of which question fundamentally the mandate granted exclusively to medicine until now.
Abstract FR:
Cette thèse analyse d’un point de vue sociologique les reconfigurations à l’œuvre dans les prises en charge cliniques du développement sexuel atypique, ou intersexuation. Elle s’intéresse notamment aux différentes manières dont la controverse entourant les pratiques des chirurgies de normalisation des organes génitaux en pédiatrie est appréhendée par les clinicien·ne·s spécialisé·e·s. En partant du constat de contrastes extrêmement forts entre, d’une part, les prises de position d’associations de personnes intersexuées et d’institutions nationales ou internationales de défense des droits humains, et d’autre part les discours cliniques dominants, la thèse interroge les conditions du maintien ou de la remise en cause de pratiques cliniques en un moment et un lieu donné. La recherche s’appuie sur une enquête qualitative et l’analyse croisée des discours et pratiques d’équipes hospitalières en France, aux Etats-Unis et en Suisse, et de publications médicales. Elle montre notamment que si l’on tend vers une certaine homogénéisation des discours médicaux concernant le « comment » des pratiques cliniques (quels protocoles de prise en charge, quelle offre de soins et de techniques, quelle organisation des équipes médicales), la question du « si » les clinicien·ne·s et les parents doivent faire usage des techniques disponibles pour modifier le corps des enfants, fait l’objet de fortes tensions internes à la communauté médicale, souvent rendues invisibles par la recherche de consensus. Il s’agit de montrer les engagements professionnels, y compris sur le plan moral, qui lient les clinicien·ne·s à certaines modalités de pratiques, ainsi que les dilemmes et incertitudes spécifiques auxquels ces pratiques les confrontent. La thèse montre ainsi que des discours de défense et de critique des pratiques coexistent le plus souvent chez les clinicien·ne·s. En appréhendant les approches professionnelles des chirurgies génitales précoces sous l’angle de leur diversité et des tensions qui les caractérisent, cette recherche met en relief des conceptions de ce qui fait le « bon » soin et de qui est le/la patient·e comme faisant l’objet d’interprétations variables, dont certaines mettent fondamentalement en question le mandat dont la médecine est jusqu’à présent investie de manière exclusive.