Maladie chronique chez l'enfant et environnement familial : le cas des familles d'enfants atteints d'hémophilie sévère
Institution:
Aix-MarseilleDisciplines:
Directors:
Abstract EN:
Introduction and objectives: Living with a child suffering from a chronic health condition may influence the psychological health of each family member in different way. Daily life is organized around the special care of the child affected. In the specific case of severe hemophilia, the treatment give rhythm to family life and the risk of hemorrhagic accident is at the heart of the parental concern. This could potentially impact on the psychological health of their siblings. The specificity of severe hemophilia as the transmission mode, intravenous treatment and high hemorrhagic risks raises question about question about their influence on the psychological health of siblings in terms of quality of life and psychopathological disorder. Methods: A comparative study has been conducted between a clinical group composed of 55 children aged between 8 and 17 years old and having a brother suffering from severe hemophilia and a control group composed of 55 children paired. Auto and hetero questionnaires have been administrated to evaluate the psychological health of the siblings and mediating variables. Non directive interviews have been conducted on parents. Results and conclusion: Siblings of children suffering from severe hemophilia have an altered psychological health compared to children from the general population with unique psychopathological disorders. Taking into account the traumatic effect of the sibling’s experiences appears necessary to elaborate a therapeutic device adapted to their needs. Specific variables related to the child and his parents are mediating this traumatic effect but a further study needs to be done to understand these results.
Abstract FR:
Introduction et Objectifs : Vivre auprès d’un enfant atteint de maladie chronique a une influence différente sur la santé psychologique de chacun des membres de la famille. La vie quotidienne est organisée autour des besoins spécifiques de l’enfant malade. Dans le cas de l’hémophilie sévère, le traitement rythme la vie familiale et la survenue d’un accident hémorragique est au cœur des préoccupations parentales, laissant parfois une place différente à la fratrie. Les spécificités de l’hémophilie sévère comme le mode de transmission, le traitement par voie intraveineuse et les risques hémorragiques nous interrogent sur l’impact que cela peut engendrer sur la santé psychologique des fratries d’enfants atteints d’hémophilie sévère définie en termes de qualité de vie et de troubles psychopathologiques. Méthode : Une étude comparative a été menée entre un groupe clinique composé de 55 enfants âgés de 8 à 17 ans et ayant un frère atteint d’hémophilie sévère et un groupe contrôle composé de 55 enfants appariés. Des autos et hétéros questionnaires ont permis d’évaluer la santé psychologique des enfants ainsi que les variables médiatrices. Des entretiens non directifs auprès des parents ont été menés.Résultats :Les fratries d’enfants atteints d’hémophilie sévère présentent une santé psychologique altérée comparativement à celles des enfants issus du groupe contrôle concernant les troubles psychopathologiques uniquement. Prendre en considération l’impact traumatique de la maladie d’un enfant sur le vécu de sa fratrie apparaît nécessaire pour élaborer une prise en charge adaptée.