Abstract FR:

Les parents d'enfants atteints de mucoviscidose se voient très tôt offrir la possibilité de participer à la plupart des traitements, et même d'en prendre certains en charge à domicile. Les cures d'antibiothérapie intraveineuse, marquant une étape capitale et redoutée dans l'évolution de la maladie, peuvent ainsi être effectuées en hospitalisation traditionnelle (H. T. ) ou en hospitalisation à domicile (H. A. D. ). L'objectif de cette étude est alors d'identifier certains éléments conduisant les mères à préférer l'une ou l'autre de ces modalités, puis les conséquences de leur choix pour la famille. Après avoir rappelé les aspects médicaux et psychologiques (pour les parents) de la mucoviscidose, une recherche bibliographique approfondie sur le thème de l'hospitalisation des enfants permet de poser quelques hypothèses de départ. La méthode utilisée pour les vérifier est basée sur des entretiens semi-directifs menés au niveau local, et sur un questionnaire administré à l'échelon national, auprès de mères d'enfants de deux à quatorze ans. Les trames de ces outils sont empruntées à la littérature. L'analyse thématique du contenu des entretiens et l'analyse statistique comparative des résultats au questionnaire permettent de poser divers constats, et quelques conclusions. Aucun profil psychologique ne distingue les mères choisissant l'H. T. De celles optant pour l'H. A. D. Ce sont essentiellement des motivations d'ordre pratique qui entrent en ligne de compte. De même, les conséquences de chacune des modalités sont assez hétérogènes, même si elles prennent parfois des formes différentes dans leurs justifications. La proposition de l'H. A. D. Ou de l'H. T. Ne doit donc en aucun cas reposer sur une évaluation des caractéristiques psychologiques maternelles, et le choix des parents ne doit jamais conduire à leur stigmatisation. Enfin, le particularisme de chaque individu concerné doit venir nuancer tout a priori quant au bénéfice incontestable de l'H. A. D. , de plus en plus recommandée, l'H. T. Restant préférable pour certaines familles. Ce type d'étude, ainsi que l'intervention, sur le terrain, de psychologues, sont alors capitales pour faire de la modalité choisie un réel avantage, notamment en terme de qualité de vie, pour tous les protagonistes.