Abstract FR:

L'enregistrement systematique des handicaps de l'enfant se justifie par la necessite de suivre l'evolution des deficiences severes de l'enfant comme indicateur des pratiques perinatales. Differentes etudes font etat d'une stagnation voire d'une augmentation des deficiences severes de l'enfant, en particulier des paralysies cerebrales. Il existe de nombreux registres a l'etranger concernant les deficiences de l'enfant. En france, le seul registre existant est situe a grenoble. Dans le cadre d'un reseau de recherche en sante publique de l'inserm, nous avons realise a partir de 1992 une enquete concernant les enfants handicapes nes de 1976 a 1985 et residant dans les departements de la haute-garonne, l'isere et la saone et loire. La mise en place d'un registre des handicaps de l'enfant pose divers problemes methodologiques que nous avons analyses : la definition des deficiences enregistrees, l'age a l'enregistrement, la validite des informations, l'exhaustivite, et la definition des populations pour le calcul de la prevalence. Les trois objectifs principaux d'un registre sont : 1) suivre l'evolution des prevalences, 2) progresser dans la connaissance etiologique et la recherche des facteurs de risque des deficiences severes, 3) estimer les besoins de sante de cette population d'enfants. Le registre concernerait toutes les deficiences motrices, les deficiences visuelles (acuite visuelle <0,3 au niveau du meilleur oeil), auditives (perte auditive >70 db au niveau de la meilleure oreille) et intellectuelles (qi < 50, trisomies) ainsi que les autismes et les psychoses. L'enregistrement serait effectue en premier lieu a partir des dossiers de la commission departementale de l'education speciale, apres autorisation du responsable legal de l'enfant. Les complements d'information et la validite des donnees seraient obtenus a partir des autres sources (etablissements specialises, hopitaux de jour de psychiatrie infanto-juvenile, centres de reeducation fonctionnelle, services hospitaliers de neonatalogie et de pediatrie) qui permettraient egalement d'obtenir l'exhaustivite des cas. Une collaboration avec le registre des handicaps de l'enfant de l'isere s'avere indispensable. Un travail est actuellement engage dans le cadre d'un projet europeen surveillance of cerebral palsy in europe.