Données génétiques et médicales : identification et discrimination : approche comparative entre l'Europe et l'Afrique subsaharienne
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Abstract EN:
Human genetic data, because of its scientific and judicial polyphormism, is a case for new legislation. Although it is usually presented as medical data, its specific aspect should be taken into consideration, since it concerns the innermost part of the individual. The knowledge of this data is essential to medical progress, namely the treatment and prevention of some family disorders. Its specificity requires the creation of adequate judicial standards. On account of its intrinsic ambivalence, genetic and medical data cannot be used as personal data because, as a means of personal identification, it ceases to be so as soon as it loses its power to stigmatize. Collecting and circulating genetic and medical data will be a major challenge in the years to come. The rule of law allowing the use of this data should ensure the confidentiality necessary to the protection of people's private lives. Trying to draw the line between the private part and the universal one raises some crucial issues such as public interest versus private one, universality versus individuality. Whatever the terms we use, this distinction has played a major part throughout various studies and debates. Comparison with the European approach and the African one shows the dilemma between the protection and the disclosure of medical and genetic data. It reveals the diversity of ethics and legal technical; it explains the different socio-cultural customs. Our aim is to go towards audience the written contributions and also the numerous discussions further. This work is subdivided in two parts: genetic data and identification on Human Being (I); genetic data and discrimination risks (II).
Abstract FR:
Les données génétiques humaines, du fait de leur polymorphisme tant scientifique que juridique, révèlent au droit des rivages inconnus. Elles sont présentées comme des données de nature médicale mais il ne s'agit pas de données médicales quelconques dans la mesure où elles expriment la part la plus intime de l'individu. Leur connaissance est nécessaire au progrès de la médecine afin d'assurer le traitement voire la prévention de certaines pathologies familiales. Elles présentent une spécificité qui justifie l'élaboration de normes juridiques appropriées. En raison de leur ambivalence intrinsèque, les données génétiques et médicales ne constituent pas des données personnelles car, source d'identification de la personne, elles cessent de l'être au moment même où elles perdent leur capacité de stigmatisation. Le recueil et la circulation des données génétiques et médicales constituent un défi juridique majeur pour les années à venir. La règle de droit devant permettre l'utilisation de ces données doit garantir une confidentialité nécessaire au respect de la vie privée. La définition de cet équilibre entre la part intime et la part universelle des données génétiques soulève de délicats problèmes : intérêt public et intérêt privé, universalité et individualité. Quels que soient les noms qu'on leur donne, la distinction a traversé, de part et d’autre, les contributions et les débats nourris. La comparaison des approches européenne et africaine reflète ce partage entre la protection et la divulgation des données génétiques et médicales. Elle révèle la diversité des techniques éthiques et juridiques existantes, explique la différence des traditions socioculturelles d'où notre volonté de porter à la connaissance du public, tant les contributions écrites que les nombreuses discussions qui les ont suivies. Ce travail se subdivise en deux parties : données génétiques et identification de la personne humaine(I) ; données génétiques et risques de discrimination (II).