thesis

L' infomédiation en santé : l'exemple d'Orphanet dans les maladies rares

Defense date:

Jan. 1, 2003

Edit

Institution:

Paris 1

Disciplines:

Directors:

Abstract EN:

Pas de résumé disponible.

Abstract FR:

Ce travail privilégie la question de la recherche d'information à fin d'orientation dans le système de soins, ainsi que l'étude de nouveaux acteurs, intermédiaires entre les patients et les offreurs de soins. Lorsque ces acteurs sint sur internet, ils sont appelés infomédiares. Une information sur l'offre de soins a émergé, depuis plus de 15 ans dans le contexte américain, et depuis peu en France. Cette information, qui prend des formes diverses, est formalisée : elle décrit l'offre de soins selon des méthodologies spécifiques. À des degrés divers, elle se fixe pour objectif d'améliorer les modes d'orientation dans le système de soins. Notre travail détermine à quelles conditions une information formalisée à vocation d'orientation peut effectivement aider les patients et les médecins à trouver les offreurs de soins adéquats. Nous envisageons aussi comment internet est susceptible d'améliorer l'efficacité de cette information. Nous abordons le cas d'Orphanet, serveur spécialisé dans les maladies rares qui identifie des experts médicaux dans le domaine. Ceci permet de valider notre grille d'analyse, et de mieux comprendre le rôle de l'infomédiation en santé.