Abstract FR:

Cette thèse défend l'idée qu'il existe une éthique immanente à la recherche scientifique, qui participe à la démarcation science / non-science, et qui devrait être prise en compte lorsque l'on implique des personnes pour participer à des protocoles. Cette idée est soutenue par une enquête empirique sur les normes et pratique d'utilisation de données à caractère personnel à des fins de recherche épidémiologique. La loi du 1 er juillet 1994 a institué en France, en amont de la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL), un Comité Consultatif sur le Traitement de l'Information dans les Recherches en Santé (CCTIRS). Ce comité est chargé de donner un avis d'expert sur la méthodologie des protocoles ayant recours à ces données. Il s'agit de garanti que les risques d'atteinte à la vie privée que peut occasionner la mise en oeuvre d'un protocole ne soient pris que lorsqu'il existe une authentique justification scientifique sous-jacente. Élucider le cadre conceptuel de cette évaluation professionnelle permet de mettre en perspective les hésitations épistémologiques qui traversent la discipline épidémiologique (ses objets, méthodes et buts sont très hétérogènes). Une attention particulière est portée à la question des conflits d'intérêts et des modes inauthentiques de construction des protocoles de recherche.